さてさて、段々と「膠原病」と診断される時まで近づいて来ましたが

なるべく明るく伝えて行きたいと思います。

 

「私が膠原病と診断されるまで」シリーズも「その3」まできてしまいましたが

前回のリンパの腫れが治まってからは約10年の月日が流れたころです。

 

一番最初に気が付いたのは「指が白くなる」現象です。

これは、私の正式な病名「混合性結合組織病」にかかっている人は

90%位の確率で起こる現象です。

 

最初は指の1本とか2本だけだったんです。

指が白くなって少ししびれる感覚でした。

それも、寒い季節限定で。

それを2年間ぐらい冬に繰り返していてちょうど2年目に

何ともなく受けた健康診断で高血圧との結果が来ました。

 

私の血圧は上が150位で下が120位

そうなんです。下が結構高いんですよ。

 

きちんと病院で診てもらって、返事の手紙を出さないといけないという事もあって

嫌々、近くの病院へ行きました。

 

ついでに、本当についでに指が白くなることも聞いてみようと思ったのが

私と「膠原病」との出会いでした。うれしくはない出会いですが・・・

 

高血圧についてはお薬を処方していただいて、返信する手紙も書いてもらっていたので

問題はなかったんですが・・・

 

問題は指が白くなることの方でした。

 

指が白くなる現象は「膠原病」という病が隠れていることもあるとのことで

一応検査してみることになりました。(検査は血液検査です)

その時、先生は「たぶん大丈夫だと思うけどね。」って言ったのに(´;ω;`)

 

検査結果は膠原病と疑われる数値が普通の人の64倍。

 

がっくし来ましたよ。。。

でも、その時は「将来、膠原病になるかもしれないけど今の所は何もしなくていい」

という診断でした。

膠原病は症状が出てからでないと治療が出来ないと言われました。

 

 

それでもショックを受けた私はインターネットで「膠原病」について調べまくりました。

インターネットを使って情報を発信している私が言うのも何ですが

便利でもあり、残酷でもありって感じです。

 

軽度の人もいれば、重度の人もいるので情報は様々でした。

普通に生活できている人もいるし、リュウマチとかで苦しんでいる人も・・・

外出ができないくらい具合が悪い人もいるし、透析をうけている人も・・・

大変な人だと半年で亡くなったり・・・

 

そんな情報を一通り読んだら、気分はブルー以外の何ものでもないです。

自分はどうなってしまうのかよくわからず

でも、何もするとこはないと言われたし・・・

 

頭でっかちになってしまいました。

 

血液検査

 

そんな不安な状態でしたが、普通に生活していたある日

またまた高熱が出ました。(私は元々よく熱を出す方です)

でも、それはインフルエンザだったのです。

 

インフルエンザには何度かかかったことがあるので、病院へ行って静かに治るのを待ちました。

熱も下がり、すっかり元気になったつもりでいたその時、体に異変が・・・

 

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初めの異変

 

インフルエンザにかかった人なら分かると思うのですが

普通、熱が下がって2~3日もすれば元気になりますよね。

それが、体がだるくてしょうがないのです。

 

今までに感じたことがないだるさです。

どう表現していいかわからないけど、体に力が入らないんです。

洗濯物のかごをやっと持てるくらいのだるさ

階段を上るのが大変

最初の異変はそこから始まりました。

 

まだ、体が本調子では無いからだろう・・・

そう思うようにして日々そのだるさと戦っていました。

そのだるさは何と1か月くらい続きました。

 

 

第2の異変

 

インフルエンザが治まったと思ってから3か月ほど経ったころに

また、熱が出ました。

病院で点滴をしてもらって何とか元気になり普通に生活していたのに

また3か月後くらいに熱が・・・

 

そして、また点滴をしてもらって熱は下がりました。

でも、インフルエンザ後のだるさと同じようなだるさがまたやってきたのです。

  • 普通に歩くだけで息切れ
  • 動機

最初はそこから始まり

徐々に

  • 重いものが持てない(病気になる前は力持ちだったんですよ)
  • スタスタ歩けない
  • 階段もトントンと軽快に上がれない

 

何かがおかしい・・・

とにかく具合が悪い・・・

 

 

そして再び病院へ

 

もう一度、病院へ行きました。

血液検査、心電図、肺のレントゲン

血液検査以外は異常なし。

 

血液検査ではCPUという値が高い。

これが高くなる原因は「普通の風邪」でも「膠原病」でもなるとの事。

とりあえず、今の段階ではどちらかわからないので

まずは点滴を打ってみるとのことでした。

 

点滴を打つととりあえず風邪でも膠原病でも一時的に良くなるけど

膠原病だった場合は点滴の効果が切れたころに再び具合が悪くなると言われました。

 

3日~4日ぐらいしたらまた来てねと言われていましたが

その間、やっぱり具合が悪い・・・

熱は下がるけど、動機や息切れもひどくなるばかりだし

相変わらず、歩く行為や階段を上る行為はとっても疲れる・・・

 

 

結果・・・

 

言われたとおりに、3日後に病院へ行きました。

そのころには自分のバックすら重すぎて持てなくなっていたので

余計なものは入れずに、小さなバックで病院へ

 

診察室へ入って

やっぱり、何も改善されないことを伝えると

「膠原病」かもしれないね

大きな病院で診てもらった方がいいですね

手にも症状が出てるし・・・

 

えっ!!

具合が悪すぎて気が付いていなかったけど

私の手は少し赤くはれぼったくなっていたのです。

 

その手の症状はきっと膠原病だよ

 

だって・・・

 

私が膠原病であることが明らかになった日でした。

 

その4へ続く・・・

 

 

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