膠原病らしい・・・

私はそうなのか?

これからどうなるのか?

そんな不安の中

再び紹介状を持って大学病院へ行きました。

 

個人病院の先生が大学病院へ直接連絡をしてくれて予約を入れてもらったのですが

予約をとれたのは約1週間後です。

 

たかが1週間ですが、私には長い長い1週間です。

膠原病という病はどんなものなのか

これから私はどうなるのか

自分の体の調子も日に日に悪化していきます。

 

以前、歩くのが辛いと書きましたがそれがさらに悪化。

ちょっとの距離を歩くのもやっとです。

普通の人のペースにはついて行けません。

 

階段も1歩ずつゆっくりでないと昇れません。

微熱も出てきていました。

 

 

そのころには体に痛みも出ていました。

風邪の時に関節が痛くなるような感覚に似ていますがそれより辛いです。

車を運転しているとその振動が痛いです。

 

10年前に大学病院へ行って以来行ったことがなかったのですが

駐車場や建物が新しくなっていてよくわからないため

とりあえず立体駐車場へ車を止めました。

病院の入り口まで遠い~~~(´;ω;`)

 

歩くのが辛い私にはその距離を歩くのは大変です。

ハアハア、ゼエゼエ言いながらゆっくりゆっくり歩きました。

体が痛いため歩く振動も避けたい状態です。

 

途中でベンチを発見。

一度、休憩をしようと思って座って再び病院へ向かって歩きましたよ。

具合が悪くて病院へ行くのって大変なんだなぁ~ってあらためて思いました。

 

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膠原病外来の先生は私の歩く様子や椅子に座る様子で

すぐに「痛いでしょ。」って言っていたので

みんなおんなじ様な症状なんでしょうね。

 

とりあえず、一通り私の症状を聞いて

手が白くなること、体が痛いこと、微熱があること、歩くのが辛いこと、階段を上るのが辛いこと・・・

 

血液検査をしました。

何と12本も採られるのです。

 

しかも、検査結果が出るまでは2週間もかかるとの事。

 

前にもお話ししましたが「膠原病」は色々な種類があるため

きちんと結果が出るまではそれに見合った薬を出せないという事で

とりあえず、痛みを少しでも和らげるためにと

朝昼夜に飲む痛み止めを処方されました。

 

先生は少しは楽になると思うけど。「気休めだけどね。」だって。

その時は「少しでも楽になるなら助かります!!」って言って帰宅しました。

 

お薬があるんだから大丈夫!って思うじゃないですか

 

それが検査結果が出るまでは魔の2週間になるのです。

 

最初は痛み止めが効いていました。

飲めば少しは体の痛みも、熱も良くなります。

 

まだ、最初のころはそんなに休んでいられないし薬が効いているから

大丈夫と思って仕事には行っていました。

家に帰ると、息子が必ず玄関まで迎えに来てくれて私のバックを2階まで運んでくれました。

 

朝飲めば昼まで、昼飲めば夜まで、最初はちゃんと効いていたのに。

それが、徐々に朝飲んでも昼まで薬が効かなくなっていきました。

2時間ぐらいでまた具合が悪くなってきます。

 

それどころか、体の痛みはどんどんひどくなっていき

熱も微熱ではなくなっていったのです。

 

もちろん、歩くのも階段も・・・

手を上にあげる動作や前に出す動作が出来なくなりました。

なんていうか疲れてあげていられません。

 

疲れてしまうため買い物すら行けません。

途中でしゃがみ込んでしまうため・・・

 

髪を洗う動作も出来なくなっていきました。

髪の毛を一人で束ねることすら出来ません。

首のリンパも腫れてきたので私のロングの髪の毛は首にまとわりついてとても、とても邪魔で

何度もバッサリ切ってしまおうかと思いましたが、美容院に行く気力、体力すらありません。

 

立っていられないのでお風呂で自分の体をふくことすらできません。

お風呂から出ても、びしょびしょのまま座り込むしかなくなっていました。

 

ブラジャーを付けたり外したりも出来ないので(体が痛くて後ろに手が回らなくなる)

娘にやってもらいました。

 

階段を上り下りする体力がないし

椅子に座っている体力がないので

ご飯は毎回、母が部屋まで運んでくれました。

 

こうしてたった2週間の間に私の体はみるみるダメになっていきました。

もはや、ただ生きているだけです。

雨の日の子供たちの送り迎えは父がやってくれました。

 

検査の結果が出る3日前ぐらいになると熱は40℃を超えるようになっていました。

そよ風ぐらいの風で体に激痛が走ります。不思議なことに大きな音も体が痛くなります。

 

病気になるという事は本当にやるせないものです。

みんなの助けがなければ何も出来ません。本当に何も・・・とても辛いものです。

 

そうして、長い長い2週間を乗り越えてやっと検査の結果が出る日を迎えました。

もう一人では病院へ行けなくなっていたので母に付き添ってもらって・・・

 

結果はまさしく「膠原病」

正式な病名は「混合性結合組織病」というものでした。

 

詳しくは膠原病についてで書いてありますので興味のある方は読んでみて下さい。

 

病院

 

同じような症状で悩んでいる方や原因がわからないという方は

ぜひ、消化器内科か大きな病院へ行ってみて下さい。

最初の症状は風邪とよく似ていて普通の内科では

なかなか気づいてもらえないかもしれません。

 

何の病気でもそうですが早期発見と早期治療が大事です。

 

膠原病は完治は難しい病ですが(だから難病に指定されているのですが)

きちんと原因がわかってその症状に合うお薬を処方してもらえば

普通に生活できている人がたくさんいます。

 

頑張っている人に「頑張れ」と言ってはいけないという言葉が

世の中に浸透しているため「頑張れ」と言ってはいけないのでしょうけど

(実際、私の周りの方々も皆さんそのような励ましはしないでいてくれました)

 

私は病気としては軽い方なので自分勝手な言い方かもしれませんが

病気とは戦うしかないのです。

 

周りの方々のサポートあってのusagiですが

頑張ろうと思う今日この頃です。

 

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