膠原病と診断された

 

usagiは2016年6月に「膠原病」と診断されました。

この病気は難病に指定されている完治はしない病気です。

まだ、発症してから1年ちょっとしか経っていません。

病人としては2年生ってとこでしょうか。

 

「膠原病」と一言でいっても色々な種類や症状があるようですが

私の場合の詳しい病名は「混合性結合組織病」です。

この病気は

  • 全身性エリテマトーデス(SLE)
  • 強皮症
  • 多発性筋炎

この3つが混ざった病気です。だから混合性なんですね・・・

 

これは、先生が私に説明するために書いてくれたものです。

この時はとても具合が悪くてすぐに処置室に連れて行かれたので急いで書いてくれました。

膠原病

 

とっても簡単に言いますと

自分の免疫が自分を攻撃してくる意味の分からない病気です。

私の体の中でも日々、免疫が攻撃しているらしいです。

その攻撃を今は、プレドニン(ステロイド剤)というお薬でガードしている状態なので

毎日元気に過ごせています。(まあ、元気といっても色々ありますけどね・・・)

それは追い追いお伝えします。

 

 

全身性エリテマトーデス

主な症状

  • 関節の痛み(高熱が出たときに関節が痛い感覚に似ています)
  • 顔面紅斑(鼻の中央に蝶々が羽を広げてとまっているかのような赤い形のものが顔に出ます)
  • リンパ節の腫れ(私は首のリンパが良く腫れます)

 

発症当時はこのすべてがありましたが

今は時々リンパが腫れる程度です。

 

強皮症

主な症状

  • レイノー症状(指が白くなる)
  • 皮膚が硬化する(ゾウの皮膚のようになる)
  • 指がソーセージ状になる

 

指が白くなるレイノー現象は今でも一番悩まされている所です。

レイノー現象

しびれもあり、痛いです(´;ω;`)

今日は寒いので、パソコンを打つときも手袋必須です!!

指に少しだけ、皮膚が硬化する現象が起きていますが

それよりも、ソーセージみたいになっている方が見た目が悪くて気になります。

以前はめていた指輪はほとんど出来なくなりましたよ~。

 

皮膚筋炎

主な症状

  • 筋力の低下

 

これは、今はだいぶ良くなりました。

発症当時は階段を上る、洗濯物を干す、髪を洗う等の動作がとてもしんどかった

 

他には危険な合併症(肺高血圧症など)もあるようですが

私の場合、心電図、肺のレントゲン、食道のレントゲン、超音波検査

色々な検査をしましたが今のところ合併症や内臓への皮膚硬化はないです。

 

発症して間もない頃はインターネットで色々調べてはへこんでいましたが

おんなじ病気でも症状は様々で私はとても軽い方だと思います。

それでも、日常の不便なことや辛く苦しいこともあります。

 

これは血液検査をした後の絆創膏に「笑った顔」

にこにこ

 

私は上を見ても下を見てもきりがないと思うようになりました。

病院に行けば、おんなじ病気の人が沢山います。

でもみんな頑張って生きているんだなぁと思って

今は、自分が病気であることをきちんと受け止めて

楽しく生きていくことを心がけています。

 

人生には思いがけないことってたくさんありますよね。

 

膠原病についての関連記事はこちらから

私が膠原病と診断されるまで・・・その1

私が膠原病と診断されるまで・・・その2

私が膠原病と診断されるまで・・・その3

私が膠原病と診断されるまで・・・その4

膠原病と診断されてからの日々・・・

 

 

<PR>

東京DOGS