usagiは膠原病です。

興味のある方はまずはこちらを見てみて下さい。

膠原病について

私が膠原病と診断されるまで・・・その1

私が膠原病と診断されるまで・・・その2

私が膠原病と診断されるまで・・・その3

私が膠原病と診断されるまで・・・その4

 

 

自分が膠原病になったら周りにも沢山の膠原病患者さんがいることに少しびっくりしています。

 

高校時代の同級生も20代で発病し今は輸血や透析をしながらも

人生を楽しんでいる人がいます。

 

病気になったころはうつ病になったり、薬の副作用で激太りしたりして大変だったらしいのですが

今は、調子のいい日はみんなでワイワイやっている姿がインスタ等にアップされていて

見ているとホッとします。

 

私は最近その人とお会いする機会がないのですが、人づてに聞いた話だと

やっぱり調子の良い日と悪い日があるらしいですけどね。

 

 

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二人目は同級生のお姉さんの子供です。

膠原病患者は女性が多いといいますがこの方は20歳の男性です。

この男性は、発熱から始まり総合病院で診てもらっていたものの

なかなか原因がわからずにどんどん症状が悪化していって

一人でトイレもいけない状態になってしまったそうです・・・

 

その男性が、そんな状態になる少し前にたまたまその同級生と久しぶりの長電話をしました。

その時に、私が膠原病になったことや、症状を話していたので似ていると思って

膠原病を疑ったらしいのです。

 

同級生からある日電話が来て、お姉ちゃんの子供なんだけど

こないだ聞いたusagiの症状によく似ているんだけど・・・

どう思う?と言われました。

 

確かに症状はよく似ていました

  • 発熱
  • 体が痛い
  • 自分でトイレもいけない
  • 軽い物でも一人で持てない

母親(お姉さん)がつきっきりで身の回りの世話をしなければならない状態との事。

 

今いる病院で、膠原病の検査をしてもらうか大学病院へ紹介状を書いて

もらうように進めました。

体の辛さは私もかなりよくわかります。

 

お姉さんも看病が大変でもう限界だったらしく

大学病院へ移してもらうようにお願いしたそうです。

 

結果、やっぱり膠原病との事でした。

その男性は薬を飲むようになったらすっかり元気になってお仕事頑張っているみたいです。

原因が分からない間はとても不安で大変だったと思います。でも、良かった(^^♪

 

 

3人目は母の知り合いの方です。

久しぶりに会ってお茶したら打ち明けられたらしいのですが・・・

 

たぶん50代~60代の女性の方です。

今は薬を飲んで落ち着いているものの

夜は8時位には眠くて眠くてしょうがない状態になるのだそう。

 

そして、夜中の2時位には目が覚めてしまって

体を温めるためにお風呂に入ると調子が良くなってくるんだそうです。

 

発病した時は、この方もうつ状態になり6か月くらい家に引きこもって

どこにも出かけられない状態になってしまったと言っていました。

 

usagiと同じで手が痛くて字も書けないほどだったらしいです。

今では何とか家事もやっているようで、手作りのカボチャのケーキをいただきました。

 

本当に色々な患者さんがいるもんだなぁ~って思います。

私は、今は手が痛い、足が痛いはあるけれど普通に生活できる範囲です。

 

何事も手袋は必須ですけどね。

 

膠原病の検査は結果が出るまでにとっても時間がかかります。

私の場合は2週間かかりました。

 

詳しく検査しないと、その症状に合う薬が処方できないからです。

 

薬

 

その間に私も症状がどんどん悪くなりました。

 

似ている症状がある方は膠原病を疑ってみて下さい。

少しでも早い方が体が楽なうちに治療に入れます。

 

病気じゃないのが一番ですけどね・・・

 

 

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